Rozjechać Tourette’a – wywiad

Karolina Pawlik
17 grudnia 2011, kategoria: Ogólne, Społeczeństwo

fotografia Mariusza Noconia (pseudonim Stiv)

Pre­zen­tu­jemy wywiad, który prze­pro­wa­dzi­li­śmy z Mariu­szem Noco­niem (pseu­do­nim Stiv), który od dzie­ciń­stwa zmaga się z zespo­łem Tourette’a. Mariusz opo­wiada o szcze­gó­łach doty­czą­cych wpływu cho­roby na jego funk­cjo­no­wa­nie, a także o swo­jej przy­go­dzie z wyczy­nową jazdą na jed­no­śla­dach (wie­lo­krot­nie brał udział w zawo­dach downhillowych).

Zespól Tourette’a to nazwa wro­dzo­nego zabu­rze­nia neu­ro­lo­gicz­nego, pocho­dząca od nazwi­ska fran­cu­skiego leka­rza, który jako pierw­szy zdia­gno­zo­wał i obser­wo­wał dotknię­tych nim pacjen­tów. U cier­pią­cych na nią osób wystę­pują czę­sto zło­żone objawy poja­wia­jące się symp­to­ma­tycz­nie i dość nie­ocze­ki­wa­nie. Należą do nich nie­chciane tiki, skur­cze i bar­dzo silne przy­musy wyko­na­nia czyn­no­ści lub wypo­wia­da­nia słów, które nie zawsze spo­ty­kają się ze spo­łeczną aprobatą.

7Freuds: Wytłu­macz, dla­czego mówią na cie­bie Stiv?

Mariusz Nocoń: Jest dwóch Steve’ów na świe­cie: ory­gi­nalny Steve Peat – mistrz świata w downhillu i Stiv pol­ski – replika, mistrz walki z ogra­ni­cze­niami. Tak na poważ­nie, to Steve zain­spi­ro­wał mnie do upra­wia­nia tego sportu. Mam też na jego punk­cie obse­sję. Upodob­ni­łem się do niego w jakimś stop­niu uży­wa­nym sprzę­tem, ubio­rem i sty­lem jazdy. Stra­te­gia nasza to jazda po wszyst­kim: korze­nie i tele­wi­zory mamy za nic. :) Dla­tego mówią na mnie Stiv.

7F: Pamię­tasz skąd wzięło się powie­dze­nie: „Suń się, bo jada!”?

MN: Na szlaku, zjeż­dża­jąc za rowe­rzy­stami, mia­łem taki okrzyk. Okrzyk dzia­łał – rowe­rzy­ści usu­wali się na bok.

7F: Sły­sza­łam kie­dyś jak twoi kole­dzy żar­to­wali, że na twoim rowe­rze jeź­dzi dwóch ludzi: raz ty, a raz Tourette, dla­tego się nie męczysz. Jak przyj­mu­jesz takie żarty?

MN: Mam duże poczu­cie humoru i znam się na żar­tach. Czę­sto jed­nak mniej przy­jemne słowa ludzi odbie­ram jako żart. Co do tej wypo­wie­dzi kole­gów, to mają rację. Dwóch ludzi, wię­cej siły, mniej zmęczenia.

Ta cho­roba polega na tym, że w moim mózgu docho­dzi do więk­szego niż u innych ludzi dozo­wa­nia sub­stan­cji zwa­nej dopa­miną. Dla­tego stać mnie na więk­szy wysi­łek fizyczny. Czę­sto wyko­rzy­stuję Tourette’a na przy­kład przy stro­mych pod­jaz­dach. Wtedy, kiedy trzeba bar­dziej się przy­ło­żyć do wysiłku. Przy więk­szym wysiłku objawy się nasi­lają, ponie­waż pobu­dzam orga­nizm, napę­dza się meta­bo­lizm, a w efek­cie ciało zaczyna wario­wać. Jed­nak jest plus tego. W takiej chwili mam więk­szego kopa ener­gii, nie czuję moc­nego bólu i zmę­cze­nia – jest to fajne uczu­cie, zdo­by­cie więk­szej poprzeczki, celu w spo­rcie. Są też minusy. Bar­dzo orga­nizm dostaje. Jed­nak każdy tre­ning czy wycieczka rowe­rowa są inne. Cza­sem zro­bię ponad 100 kilo­me­trów w jeden dzień, a cza­sem dużym wyzwa­niem jest prze­je­cha­nie 8 kilo­me­trów. Wal­czę wów­czas z rów­no­wagą, natręc­twami i ogra­ni­cze­niami. Zauwa­ży­łem, że gdy mam dzień na rowe­rze i widzę, że ból jest duży, to poja­wia się taka siła walki, że jesz­cze bar­dziej przy­spie­szam. Wtedy objawy nasi­lają się, ciało wariuje jak osza­lałe. Jed­nak póź­niej czuję się szczę­śliwy, że dałem radę. To moty­wuje mnie do tego, żeby naza­jutrz wyjść znowu na rower. :) Trzeba widzieć w cho­ro­bie też pozy­tywne strony, nie tylko nega­tywne, umieć ją wyko­rzy­stać w osią­ga­niu celu.

Fotografia zjeżdżającego Stiva

7F: Lepiej kiedy ludzie pod­cho­dzą do two­jej cho­roby z humo­rem, ale otwar­cie, czy lepiej kiedy trak­tują cię tak, jakby tej cho­roby nie było?

MN: W sumie i jedno i dru­gie. Cho­roba jest i będzie. Moich obja­wów nie da się nie zauwa­żyć i przejść obok mnie obo­jęt­nie. Kiedy ludzie nie zwra­cają uwagi na moją cho­robę, mam mniej tików i aż tak się nie męczę. Ogól­nie dla tourette’yków jest lepiej, gdy się nie zwraca na nich uwagi, nie gapi się dziw­nie, albo nie mówi „nie rób tego, nie ruszaj”. Bo on będzie to robił bar­dziej inten­syw­nie niż zwy­kle, to tylko nasila objawy. Dla­tego lepiej, kiedy inni pod­cho­dzą do cho­roby, jakby jej nie było. Otwar­tość też jest dobra i bar­dzo pomocna.

7F: Czego potrze­bu­jesz od innych ludzi w ramach wspar­cia w walce z cho­robą? Jakie reak­cje i zacho­wa­nia innych naj­bar­dziej Cię wspierają?

MN: Na pewno potrze­buję zro­zu­mie­nia, choć cza­sem ciężko mnie zro­zu­mieć. Cho­roba spra­wia, że czę­sto poja­wiają się zacho­wa­nia przy­po­mi­na­jące zwy­czaje małego dziecka. Zda­rza się, że nie mogę się na coś zde­cy­do­wać, wtedy bar­dzo potrze­buję wspar­cia dru­giej osoby. I tak wybór będzie po mojej stro­nie, ale czuję się spo­koj­niej­szy, kiedy ktoś mi dora­dzi. Nie mam wów­czas takiego cha­osu w gło­wie. Oczy­wi­ście ma zna­cze­nie pod­no­sze­nie mnie na duchu, zapew­nia­nie mnie, że wszystko się ułoży i będzie dobrze. Cho­ciaż jestem opty­mi­stą, czuję się szczę­śliwy, cho­dzę z uśmie­chem na twa­rzy. Zda­rza się smu­tek, jak u każ­dego czło­wieka. Reak­cje innych na moje zacho­wa­nie bywają nie­przy­jemne. To daje mi więk­szą deter­mi­na­cję w walce z cho­robą. Lubię wyzwa­nia, lubię pod­no­sić poprzeczkę coraz wyżej. Ogól­nie mówiąc, nasi­le­nie obja­wów cho­roby prze­no­szę na sport. Wtedy jestem zmo­ty­wo­wany i odno­szę więk­sze suk­cesy. Bar­dziej mi się podoba ból w spo­rcie niż w cho­ro­bie, nawet, gdy trzeba tro­chę pocierpieć.

7F: Mam taki pomysł, że dystans do sie­bie ma duże zna­cze­nie w radze­niu sobie z cho­robą i że humor ma duże zna­cze­nie w radze­niu sobie w życiu w ogóle. Mam wra­że­nie, że jesteś osobą, która ma do sie­bie dystans. Jak ci się to udaje, mimo trud­no­ści zwią­za­nych z chorobą?

MN: Długo zajęła mi walka z samym sobą i z psy­chiką. Bo psy­chika jest naj­waż­niej­sza. Zaczą­łem żar­to­wać na swój spo­sób z cho­roby, to bar­dzo pomaga, lepiej się żyje. Teraz czę­sto śmieję się z moich obja­wów. Prze­sta­łem zwra­cać uwagę na objawy, doło­wać się kiedy np. znisz­czę coś przez natręc­twa. To po pro­stu przed­mioty, naj­waż­niej­sze żeby nie zro­bić sobie krzywdy. Przed­miot to rzecz mate­rialna, to tylko pieniądze.

Jeśli chcesz otrzymywać informacje o nowych komunikatach, artykułach i wydarzeniach ze świata psychologii i psychoterapii, zaprenumeruj nasz newsletter.

4 komentarzy(-e)

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Komentarz

Możesz użyć następujących znaczników HTML i atrybutów: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>
 
Aby dodać komentarz, użyj poniższego formularza i przepisz wyrazy z obrazka:

 
rss